SYTUACJA I MOŻLIWOŚCI POMOCY
dla osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności

KSIĄŻKA DOSTĘPNA W FORMACIE PDF ZA DARMO (link na dole strony)!

O projekcie:
Książka powstała w ramach systemowego projektu badawczego pt. ,,Ogólnopolskie badanie sytuacji, potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych„. Celem projektu było opracowanie rekomendacji dla ogólnokrajowej strategii na rzecz zwiększenia aktywności społeczno-zawodowej osób z ograniczeniami sprawności. Badania przeprowadzono w 2009 roku w dwóch etapach.
W etapie I zbadano ponad 2 tys. osób. Analizowano różne obszary funkcjonowania dorosłych osób niepełnosprawnych, m.in. podleganie działaniu stereotypów, spostrzeganie swojego życia, orientacja temporalna, tożsamość i poczucie dorosłości, etapy radzenia sobie z utratą sprawności, funkcjonowanie w społecznościach lokalnych i wirtualnych, partycypacja społeczna i obywatelska, komunikacja i funkcjonowanie w grupie, poczucie więzi.
W etapie II pomiarem objęto grupę 100 tys. osób niepełnosprawnych. W badaniach pytano o sytuację gospodarstwa domowego, ograniczenia sprawności i ich przyczyny, sytuację rodzinną, wykształcenie i aktywność zawodową oraz potrzeby i rodzaj otrzymywanego wsparcia.
Ekspertyzy przygotowane na potrzeby projektu dotyczą wybranych obszarów funkcjonowania osób z różnymi ograniczeniami sprawności. Autorzy są specjalistami w różnych dziedzinach nauk społecznych, takich jak psychologia, pedagogika, prawo ifilozofia, oraz przyrodniczych, jak biologia, fizjoterapiai rehabilitacja ruchowa.

Anna Izabela Brzezińska
prof. dr hab., psycholog, pracuje na UAMw Poznaniu i w SWPS w Warszawie. Autorka monografii Społeczna psychologia rozwoju (2000), współautorka książki W poszukiwaniu złotego środka. Rozmowy o rozwoju człowieka (2005), redaktorka i autorka podręczników, m.in. Portrety psychologiczne człowieka. Praktyczna psychologia rozwojowa (2005). Redaktorka serii poświęconej aktywizacji zawodowej i integracji społecznej osób z ograniczeniami sprawności.
Radosław Kaczan
mgr psychologii (psychologia kliniczna człowieka dorosłego oraz psychologia edukacji), absolwent Instytutu Psychologii UAMw Poznaniu. Doktorant Instytutu Psychologii PAN, asystent w Katedrze Psychologii Rozwoju i Edukacji SWPS w Warszawie. Współautor książek i artykułów (Nauka 2008, nr 1-4) będących częścią projektu ,,Psychospołeczne uwarunkowania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych„ oraz książki Droga do samodzielności. Jak wspomagać rozwój dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności (2009).
Karolina Smoczyńska
psycholog (psychologia społeczna i społeczna psychologia kliniczna), absolwentka SWPS, doktorantka Instytutu Studiów Społecznych UW. W SWPS od 2008 r. pełni funkcję pełnomocnika prorektora ds. osób niepełnosprawnych. Współautorka monografii Jaka pomoc i dla kogo? Wsparcie indywidualne i instytucjonalne a aktywizacja zawodowa osób z ograniczoną sprawnością (2008).

W książce przedstawiamy zagadnienia związane z funkcjonowaniem osób z rzadkimi i sprzężonymi postaciami niepełnosprawności. Prezentujemy istniejący stan wiedzy na ten temat oraz regulacje prawne obowiązujące nie tylko w Polsce, ale i w Europie. Podejmujemy kwestię pomocy kierowanej do osób z rzadkimii sprzężonymi ograniczeniami sprawności oraz ich otoczenia, w szczególności rodzin i bezpośrednich opiekunów. Zwracamy uwagę, że w dostępnych źródłach problem pomocy dla tych grup podejmowany jest bardzo rzadko. Podkreślamy szczególną rolę tzw. dostosowanej aktywności ruchowej nie tylko w rehabilitacji, ale przede wszystkim we wspomaganiu rozwoju poprzez aktywność ruchową, analizujemy możliwości wykorzystania tej metody w pracy z osobami o specyficznych potrzebach wynikających ze sprzężenia niepełnosprawności, jak np. osoby głuchoniewidome. Rozdziały, które zamykają książkę, poruszają problem planowania pomocy, zarówno indywidualnej, jak i kierowanej do otoczenia osóbz ograniczeniami sprawności.
Autorzy zwracają uwagę na dość marginalizowane w dotychczasowych publikacjach problemy wynikające z występowania rzadkich i sprzężonych ograniczeń sprawności. Podkreślają kumulowanie się i synergiczny charakter dysfunkcji znacznie ograniczających fizyczne, społeczne i emocjonalne funkcjonowanie osób dotkniętych takimi ograniczeniami.
prof. dr hab. Zofia Kawczyńska-Butrym
Autorzy podejmują pionierskie zadanie zdefiniowania, a następnie osadzenia problematyki chorób i niepełnosprawności rzadkich oraz niepełnosprawności sprzężonej w szerszym kompleksie zagadnień związanych z systemem wsparcia i pomocy dla osób ze specyficznym rodzajem niesprawności. Wiążą te problemyz zagadnieniami ogólnymi, opisującymi uniwersalne kwestie funkcjonowania osób z ograniczeniem sprawności - to wielki walor.
prof. dr hab. Zbigniew Woźniak